5 načina na koji se ljudi s Hidradenitis Suppurativa brinu o svom mentalnom zdravlju


"Smatram da mi dnevnik pomaže da to prođem."

Sara K Byrne / Adobe Stock

Svatko tko se bavi hidradenitisom suppurativa može vam reći da može biti izuzetno bolno i fizički i emocionalno.Kronično stanje kože uzrokuje nakupine ispod kože, posebno u pazuhu i preponama, te ispod dojki. Ako se kvrge otvore, mogu biti jako bolne, ispuštati tekućinu i uzrokovati tunele ispod kože.

Često ljudi s hidradenitis suppurativa kažu da se osjećaju nesvjesno u pogledu izgleda kože zbog pojave osipa ili ožiljaka koji nastaju zbog apscesa. I razumljivo je da biste se osjećali emocionalno iscrpljeno od upravljanja brigama zbog ovog bolnog životnog stanja. Ali stres zbog svega ovoga potencijalno može dovesti do pojačanih pojačavanja bolesti, što znači da je briga o vašem mentalnom zdravlju važan dio upravljanja stanjem (a da ne spominjemo korisno za vašu ukupnu dobrobit).

Budući da je to često lakše reći nego učiniti, pitali smo ljude s hidradenitis suppurativom kako se brinu o sebi tijekom teških dana. Evo nekoliko stvari koje za njih rade i koje bi vam mogle biti korisne.

1. Sudjelujte u opuštajućim aktivnostima kako biste smanjili pojavu izljeva.

Nemaju svi koji imaju hidradenitis suppurativa iste okidače, ali stres može dovesti do ponavljanja kvrga, prema Nacionalnoj organizaciji za rijetke poremećaje. Bethan E. (28) otkriva da sudjelovanje u opuštajućim aktivnostima pomaže u smanjenju njezinih bljeskova hidradenitis suppurativa - i emocionalne i fizičke boli koja ih prati. "Za mene opuštanje uključuje boravak na otvorenom, vježbanje i kuhanje", kaže ona SAMA.

Sarah F., 28, slaže se da je dobiva više kvrga kad god se zbog nečega posebno zabrine. "Nakon stresnog tjedna na poslu, znam da ću vjerojatno za nekoliko dana izbiti", kaže ona SAMA. Da bi se borila protiv toga, Sarah čini sve da čini stvari zbog kojih se osjeća mirno. "Naći ću vremena za čitanje knjiga i smatram da svakodnevno vježbanje meditacije doista smanjuje razinu stresa", kaže ona.

Ne uživaju svi u istim aktivnostima, pa čitanje ili kuhanje možda nisu vaša stvar, a prisiljavanje na to možda će vas još više stresirati. Tijekom trenutaka kada se osjećate posebno zabrinuti, možda biste htjeli isprobati tehnike uzemljenja koje vam pomažu izbjeći da vas uhvate u tok zabrinutih misli. Postoji mnogo metoda, a vi možete učiniti nešto tako jednostavno kao što je prebacivanje hladne vode po licu ili vježbanje dubokog disanja. (Evo još ideja koje vam mogu pomoći.)

2. Pronađite zajednicu ljudi koji imaju hidradenitis suppurativa.

Svi s kojima smo razgovarali naglasili su važnost pronalaska zajednice u kojoj se možete osloniti na druge za savjet, ponuditi vlastite savjete, otvoriti se oko pojave pogoršanja i pronaći ljude koji razumiju bol koju trpite. Lindsay M. (23) ovu podršku dobiva povezivanjem s ljudima na društvenim mrežama. "Smatram da je razgovor s mojom zajednicom na Instagramu o hidradenitis suppurativa doveo do toga da se drugima dijagnosticira", kaže ona SAMA. "Jako me raduje što mogu pružiti tu podršku i pomoći drugima da pronađu liječenje."

Ghazal G., 34, slaže se da je pronalazak grupe za podršku bilo neprocjenjivo za njezinu dobrobit. "Način na koji radim na svom mentalnom zdravlju u vezi sa hidradenitis suppurativa je povratak samoj zajednici u kojoj pripadam i podizanje članova moje zajednice", kaže ona SAMA. “Volim prisustvovati sastancima virtualne grupe Nada za HS. Zaista uživam vidjeti ljude s hidradenitis suppurativa iz cijelog SAD-a i čuti stručnjaka kako daje više informacija o njihovom porijeklu i zašto su se uključili u skrb o hidradenitis suppurativa. "

3. Napišite o svojim iskustvima i osjećajima.

Za Saru je vođenje dnevnika katarzično iskustvo. "Trudim se razgovarati s prijateljima i obitelji i objasniti koliko jaka bol može biti, a ponekad ne želim razgovarati s drugim ljudima koji imaju hidradenitis suppurativa", objašnjava ona. „Kad se ja rasplamsavam, samo želim biti svoj i smatram da mi vođenje dnevnika pomaže. Izlijevam sve svoje osjećaje na stranicu i obično na kraju zaplačem, ali osjećam se bolje kad sve to izvadim. "

Ghazal kaže da vođenje dnevnika, kojim se bavi od djetinjstva, ima dvije svrhe: Pomaže joj prepoznati kako se osjeća, uz praćenje pokretača hidradenitis suppurativa. "Journaling je možda najsnažnija metoda kojom se služim kako bih pomogla svom mentalnom zdravlju", kaže ona. “Izvorno se većina sadržaja koncentrirala na to kako bih mogao bolje izraziti svoju kroničnu bol i tugu roditeljima, ali kako sam postarao stariji, prirodno sam počeo uključivati ​​okidače za svoju hidradenitis suppurativa. Tako sam počeo primjećivati ​​prehrambene trendove ili stresne situacije za koje sam znao da će na kraju dovesti do izbijanja. A moji su časopisi postali kombinacija dokumentacije o hidradenitis suppurativi zajedno s prijavom za mentalno zdravlje. "

4. Razgovarajte sa sobom što ljubaznije i pozitivnije.

Nekoliko ljudi s kojima smo razgovarali reklo je da ponavljanje nekoliko pozitivnih tvrdnji o sebi može biti korisno kad god im je samopouzdanje nisko. Lindsay to čini kako bi se "podsjetila da je ovo zdravstveno stanje - a ne mana i nije mana. Podsjećam se kako mi je laknulo što mi je konačno postavljena dijagnoza i podsjećam se na sve što mogu učiniti usprkos tome što imam hidradenitis suppurativa. "

Ghazal ima naviku gledati pozitivne potvrdne kartice. "Volim izvući po jedno svako jutro da započnem svoj dan", kaže ona. „Čak i ako je nešto glupo ili klišeizirano, sviđa mi se što fizičko uzimanje kartice i njezino pokazivanje ujutro na stolu stvara mi otprilike pet minuta svakog jutra gdje moram biti prisutan i samo se usredotočiti na svoju namjeru dan. A ako dan na kraju ne izgleda tako sjajno, barem znam da sam ušao u dan otvorenog uma. "

Kad razmišljate o pozitivnim tvrdnjama, obično je korisnije ponoviti osjećaje koje možete kupiti. Možete započeti izgovarajući nešto jednostavno poput: "Voljena sam." (Evo još ideja za realistične tvrdnje s kojima biste se mogli povezati.)

5. Učinite nešto fizičko u čemu uživate.

Možda niste u mogućnosti naporno vježbati kad ste usred rasplamsavanja i osjećate puno boli. Međutim, ljudi s kojima smo razgovarali rekli su da je bavljenje nekom vrstom tjelesne aktivnosti kad god je to moglo pomoći poboljšati njihovo raspoloženje u lošim danima.

Penjanje po stijenama jedina je aktivnost zbog koje se Sarah osjeća bolje gotovo svaki put kad to učini. "Kad mi je mentalno zdravlje loše, najdraže mi je udariti u zid", kaže ona. "To je mješavina mentalnog i fizičkog rada, a ponekad to još uvijek mogu učiniti kad imam baklju."

Bethan kaže da je izlazak van kako bi vježbao presudan za njezino mentalno zdravlje. "Ništa mi ne pomaže razbistriti glavu baš poput trčanja", objašnjava ona.

Postoji mnogo načina za suočavanje s mentalnim utjecajem hidradenitis suppurativa, a važno je imati na umu da ne postoji jedan ispravan način da se brinete o sebi. Ako se stvarno mučite, možda će vam biti korisno razgovarati s terapeutom. Naravno, može potrajati neki posao kako biste pronašli terapeuta koji je dostupan i s kojim se možete povezati. Ako imate osiguranje, pružatelj vam može dati popis preporuka za stručnjake za mentalno zdravlje u vašem području. Inače, web stranice poput Open Path i Thero.org uključuju direktorije terapeuta koji prihvaćaju plaćanja s smanjenom naknadom. Ili ćete utjehu pronaći u mrežnim grupama za podršku poput Nade za HS. Možda će trebati malo vremena i razmišljanja da shvatite što vam odgovara, ali vrijedi se obratiti drugima za dodatnu podršku ako vam zatreba.